БСМ диагнозы бар адамдар Қазақстанда қалай өмір сүреді?
Бұл сұраққа жауап алу үшін «Зияны Төмендеу» жобасы 25 жыл бойы күн сайын өзінің осы ауруымен күресіп келе жатқан, әрі белсенді және қызықты өмірді жүргізуге талпынып жүрген Арман Борисовқа жүгінді.
Бұл мақала орыс тілінде: Как живется в Казахстане людям с ДЦП?
Отбасы, балалық шағы және есею ерекшеліктері туралы
Менің есімім Арман. Бұл есімді маған атам қойған болатын. Мен Орал қаласында тұрамын, жоғары оқу орнында бағдарламашы мамандығына оқығанмын, өзімнің жүргізіп жүрген блогым да бар. Туған кезімде мен босану жарақатын алып, БСМ диагнозына ие болдым.
Балалар милық салдану диагнозына шалдыққан адамдардың барлығында дерлік интеллект сақтаулы болады. Алайда көбі біздерді көрген кезде қорқыныш сезімін сезеді. Яғни, біз бақылай алмайтын барлық қимылдарымыз, мимика. Бұл менде де бар жайт. Гиперкинез – бұлшықеттің еріксіз жиырылуы, дегенмен бұл зияткерлік түйткілдердің белгісі болып саналмайды. БСМ диагнозы бар адамдар қалтылдауы, жұлқынуы, дене немесе бет бұшлықеттерімен қандай да бір ретсіз қозғалыстарды жасай алуы мүмкін. Мұның қашан болатынын білмейміз, сондай-ақ мұны әдейі істемейміз. Мен де солай жасаймын. Алайда БСМ – бұл тек қана гиперкинез емес. Кейбір адамдар үшін мұндай диагноз жүруге немесе сөйлеуге мүмкіндік бермейді, не болмаса, ең өкініштісі, бәрі де бірге болуы әбден мүмкін. Өз басым тек 6 жасымда ғана жүріп бастадым.
Уақыттың басым бөлігі ауруханаларға кетеді. Кішкентай кезімде біз әрдайым ауруханаларға баратын едік. Маған осының барлығы соншалықты жиі болатыны мен ұзаққа созылатыны еш ұнамайтын еді. Мен аз ойнағаным үшін немесе, тіпті, ұйқымның қанбағаны үшін қынжылатынмын, ал мені таңертеңнен бастап әлдебір жерге апаратын еді (күледі). Процедуралардың да барлығы таңертең өткізіледі, бұл маған қатты ұнамайтын.
Шамамен үш жасымда мен неліктен дұрыс жүре алмайтыным туралы ойлана бастағанмын. Сол кезде мен жүріс арбасымен қозғалатынмын, ол да маған ұнамайтын. Мен біреудің көмегінсіз, басқа балалар секілді қозғалуды, жүгіруді қалайтынмын. Басқаларға қарап отыратын едім: олар қуыспақ, футбол, жасырынбақ ойнап, зырылдауық іспетті айналатын. Ал мен мұны істей алмайтынмын. Алайда ата-анам мен үшін көп нәрсені жасайтын. Қолымнан ұстап жүгіретін, сонда мен жүгірудің не екенін сезетінмін. Оларға осының барлығы үшін алғыс айтамын, ата-анам маған бар махаббатын сыйлады. Менің балалық шағым жақсы болған.
Содан кейін маған үш доңғалағы бар велосипедті сатып алған. Мен велосипед теуіп жүрдім, бұл қолымнан келетін еді. Велосипедті қатты жақсы көретінмін.
Мен ешқашан ролик немесе коньки теуіп көрмегенмін – бұл мен үшін қауіпсіз емес. Әрі мұның мен үшін болашақта мүмкін бола ма, әлде жоқ па – білмеймін. Екі доңғалақты велосипедті теуіп көрдім, алайда одан құлай беремін. Енді оған отырмаймын – өте қауіпті екен. Бірақ бір рет болса да, сынап көруге тырысуым керек.
БСМ диагнозы бар ересектің күнделікті өмірінің ерекшеліктері жайында
Жеке өзім үй ішінде көптеген нәрселерді істей алмаймын, дегенмен өзіме қызмет ете аламын. Тек өзім шомыла алмаймын – бұл тұста маған біреудің көмегі керек. Ыстық тамақ әзірлеу де мен үшін қиынға соғады, қалтырау салдарынан ыстық заттармен, соның ішінде қайнаған су немесе сорпамен жұмыс істеу мен үшін қауіпті болып келеді. Өз бетімен таңғы асты іше аламын, бутерброд жасай аламын, термопоттан шай құя аламын. Дегенмен толыққанды салатты кесуге моторика мен еріксіз қимылдарым мүмкіндік бермейді. Қыс мезгілінде киіну қиын: түймелер, сыдырмалар, ілгектер көп – бұл мен үшін ең қиынның қиыны. Жаз кезінде әлдеқайда оңай, сондықтан ауа райы әлдеқайда жылы келетін жерде өмір сүргім келеді. Ұзаққа созылатын күз-қыс кезеңі қатты шаршатып жібереді.
Достары және ермек істері туралы
Менің ең сүйікті ісім – бұл техника. Өйткені, меніңше, ол маған мүмкіндіктерді береді және өмірімді анағұрлым қызықты ғана емес, сондай-ақ әлдеқайда шынайы етуге көмектеседі.
Бала кезімнен механизмдерге қарау мен зерттеу, әрі олардың қалай жұмыс істейтіні қызықтырады. Досыммен бірге 10 жасымызда компьютерді бөлшектеп алып, содан кейін қайта жинағанбыз. Әрі ол әрі қарай жұмыс істей берді! Мен осыған байланысты барлық дүниелерді жақсы көремін.
Сонымен бірге мен сурет салғанды ұнатамын, міне, екі жылдай уақыт бойы сурет салумен айналысып келемін, әрі бұл маған нағыз рахатты сыйлайтыны рас. Дегенмен моторика мен еріксіз қимылдар бұл тұста да қатты кедергі етеді, сонда да кейбір суреттерді сатып отырамын. Егер мүмкіндік болса, бір жылдан кейін көрме өткізуді көздеймін. Бір кездері арнайы дене шынықтырумен белсенді түрде айналысып жүрдім. Осы мүмкіндіктердің барлығын да маған инстаграм желісі сыйлап отыр – өзіммен жұмыс істеуге дайын адамдармен танысып отырамын. Бұл жерде адамның ынтасы өте маңызды, себебі БСМ диагнозы бар адамдармен жұмыс істеу – бұл дегеніміз қалыптан тыс әдіс-тәсіл мен шыдамдылықты білдіреді. Сонымен бірге саяхаттағанды да өте жақсы көремін, мұны барынша жиі жасағым келеді. Сапарлар мені еш шаршатпайды, әрі сапарға барған сайын шабыт сыйлайды. Бір өкініштісі, біздің елімізде қолжетімді орта онша дамымаған, ал таулы жерлер мен туристтік орындарда бұдан бетер жағдай жоқ, сонымен бірге ұшақпен ұшу да өте қымбат болып келеді.
Менің достарым бар. Олар мектеп кезінде-ақ пайда болған, менің ойымша, мектеп әрбір адам үшін маңызды. Егер үйдегі оқуда болмау мүмкіндігі бар болса, мұны міндетті түрде пайдаланып қалу қажет немесе басқа мүмкіндіктерді іздеу керек. Менің қазіргі достарым – бұл әртүрлі салаларда жұмыс істеп жүрген адамдар. Олардың көбінде БСМ диагнозы мен дамудағы басқа да түйткілдері жоқ.
Қазақстандағы БСМ диагнозымен жұмыс істеу және әлеуметтік бейімделу туралы
Менің тұрақты жұмысым жоқ. Кейде таныстарыма компьютердегі бағдарламаларды орнатуға көмектесіп отырамын. Адамдар менің картиналарымды сатып алады, блогым да кішкене ақша табуға мүмкіндік беріп отыр. Онсыз немен айналысатынымды білмес те едім, сондықтан жарнама берушілерден маңызды ұсыныстарға ашықпын.
Әлеуметтік өмірде түйткілдер көптеп кездеседі, денсаулық сақтау саласынан бастап, яғни, БСМ диагнозы бар адамдар үшін тіс емдеу – нағыз қиын мәселе, сондай-ақ білім беру саласы (ПМПК* нұсқауларын мекемелерде орындау қиын). Тьюторларға қарастырылған қаржыландыру жоқ немесе өте төмен болып отыр. Педагогтардың, ата-аналар және балалардың хабардарлығы төмен болатыны жиі кездеседі, егер НББ* бар балалар мектепке ендірілсе, сол балалардың ата-аналарына көбінесе қорғаныс позициясын ұстануға тура келіп отырады. Қалалардағы инфрақұрылым – нағыз үлкен мәселе, көлікте де, ғимараттарда да: кіреберістер, лифттер, баспалдақтар және т.с.с. Үнемі үйлерінде ғана болатын БСМ диагнозы бар балалар мен адамдардың бар екенін білемін. Туристтік орындар да қимыл-тірек аппаратында бұзылыстары бар адамдар үшін жабдықталмаған. Мемлекет тарапынан қозғалу үшін арнайы құралдар немесе басқа көмектесетін құрылғыларды алу өте қиын. Сол секілді жұмысқа орналасу да. БСМ диагнозы немесе менталды ерекшеліктері бар адамдардың жұмыс істеу мүмкіндігіне ие болуы үшін ұйымдарда арнайы құралдар болуы тиіс. Жұмыс орнына қолжетімділік пен логистикадан бастап сол орындардағы арнайы құрылғылар, қызметкерлерге арналған ағарту курстары және басқа да жайттарға дейін. Жұмыс берушілер мен секілді адамдарды жұмысқа қуана қабылдауға дайын да шығар, дегенмен барлық нұсқауларды ұстану өте қиын және қымбатқа түседі. Демек мемлекеттік қолдаусыз, жеңілдігі бар салық салусыз және басқа да шараларсыз мұның бәрі де компания үшін қосымша шығын болып есептеледі. Көбінесе жұмыс орындарын біздің түйткілмен тікелей байланысты болып келетін қандай да бір қорлар, коммерциялық емес ұйымдар ұсынады.
Дегенмен осыдан 10 жыл бұрын жағдай әлдеқайда қиын болған. Білім беру саласында нақты ілгерілеу байқалып келеді: жаңа бағдарламадар пайда болып, іске асырылуда, колледждерде арнайы бөлімдер баршылық. Ерекшеліктері бар балалар жалпы білім беру мектептеріне барып бастады. Бұл тұста қиыншылықтар көп болғанымен, прогресс бар. Қоғам ішінде адамдардың да қарым-қатынасы өзгеріп келе жатқаны байқалып жатыр. Түйткілдер бүгінде де бар болғанына қарамастан, оларды талқылай бастағаны айқын. Техника да қатты көмектеседі. Мен алуан түрлі құрал-саймандарды қолданамын – телефондағы дыбыстаудан бастап (айфон маған әлеуметтік желілердегі жазбаларды, хабарламалар мен комментарийлерді оқып береді), жақында ғана есігімізге орнатып алған биометриялық құлыпқа дейін. Құралдардың дені қымбат тұрады, ал мен секілді адамдарға арналған ақылды үйді жабдықтау үшін қомақты қаражат керек болары сөзсіз. Алайда мұндай құралдар қазірдің өзінде бар, әрі мен олар барған сайын қолжетімді бола түсетініне үміттенемін. Сонымен бірге мен өзім де дамып, өмірімнің сапасын жақсарта алу мүмкіндігіне ие боламын деген үміттемін.