Как живется в Казахстане людям с ДЦП?

За ответом на этот вопрос «Лайқос» обратился к Арману Борисову, который вот уже 25 лет ежедневно одерживает победу над своим недугом, стремясь вести активную интересную жизнь.

Эта статья есть на казахском языке: БСМ диагнозы бар адамдар Қазақстанда қалай өмір сүреді?

Про семью, детство и особенности взросления

Меня зовут Арман. С казахского мое имя переводится как «мечта» – его дал мне дедушка. Живу я в Уральске, учился в вузе на программиста, веду свой блог. При рождении я получил родовую травму и диагноз ДЦП.

Почти у всех людей с ДЦП сохранный интеллект. Но у многих при виде нас возникает страх. Эти все движения, мимика, которые мы не контролируем. Есть такое и у меня. Гиперкинез – непроизвольное сокращение мышц, но это не симптом интеллектуальных проблем. Мы, люди с ДЦП, можем вздрогнуть, дернуться, совершать какие-то хаотичные движения телом или мышцами лица. Мы не знаем, когда это произойдет, и делаем это не специально. Я тоже так делаю. Но ДЦП – это не только гиперкинез. Кому-то такой диагноз не дает ходить или говорить или, к сожалению, все вместе. Сам я пошел только в 6 лет.

Очень много времени уходит на больницы. Когда был маленьким, мы вечно ходили по больницам. Мне не нравилось, что этого всего так много и так долго. Было обидно, что я мало играл или даже не успевал выспаться, а меня с самого утра уже куда-то тащат (смеется). Процедуры всегда почему-то с утра, и мне это очень не нравилось.

Года в три стал думать, почему не могу нормально ходить? В то время я передвигался в ходунках, они мне не нравились тоже. Я хотел двигаться без помощи, носиться, как все дети. Глядел на других: они играют в догонялки, футбол, прятки, крутятся, как юла. А я не могу. Но родители делали для меня многое. Бегали со мной за ручку, чтобы я чувствовал, каково это – бежать. Спасибо им большое за все, они столько любви вложили в меня. У меня было хорошее детство.

Потом мне купили трехколесный велосипед. Я стал кататься на нем, и это хорошо получалось. Мне велосипед очень нравился.

Я никогда не катался на роликах и коньках – это небезопасно. И не знаю, будет ли это возможным для меня когда-либо. Двухколесный велосипед пробовал, но падал с него. Больше не буду – слишком опасно. Но попробовать хоть раз я должен был.

Про особенности повседневной жизни взрослого с ДЦП

⁠Я мало что могу делать сам по дому, но могу сам себя обслуживать. Кроме купания – тут сам не справляюсь. Приготовить горячее блюдо тоже сложно, из-за непроизвольных движений мне опасно работать с горячим, будь то кипяток или суп. Могу сам позавтракать, приготовить бутерброд, налить чай из термопота. Полноценно порезать салат не дает моторика и те же непроизвольные движения. Сложно и одеваться зимой: много пуговиц, замков, застежек – они мне не поддаются. Летом проще, поэтому я хотел бы жить там, где теплее. Очень утомляет долгий осенне-зимний период.

Про друзей и увлечения

Самое мое любимое занятие – это техника. Думаю, потому, что она дает мне возможности и делает мою жизнь не только более интересной, но и просто более реальной.

С детства люблю смотреть и изучать, как работают механизмы. Мы с другом в 10 лет даже разобрали компьютер и собрали его. И он работал! Я обожаю все, что связано с этим.

Еще я люблю рисовать, вот уже два года занимаюсь и получаю огромное удовольствие. Хотя моторика и непроизвольные движения тут тоже очень мешают, но мне даже удается продавать некоторые работы. Если получится, через год сделаю выставку. Одно время активно занимался специальной физкультурой. Все эти возможности мне тоже дарит инстаграм – я знакомлюсь с людьми, которые готовы работать со мной. Тут важно желание человека, ведь работать с людьми с ДЦП – значит иметь нестандартный подход, терпение. Путешествовать я тоже очень люблю, хочу делать это как можно чаще. Поездки не утомляют меня, но каждый раз дарят глоток жизни. Жаль, что у нас мало распространена доступная среда, а в горах и некоторых туристических местах – тем более, а также перелеты у нас очень дорогие.

У меня есть друзья. Они стали появляться в школьные годы, и я считаю, что школа важна каждому. Если есть возможность не находиться на домашнем обучении, то надо этим пользоваться или искать возможности. Мои друзья сейчас – это разные люди из разных сфер. У большинства нет ДЦП и других особенностей в развитии.

Про работу и социальную адаптацию с ДЦП в Казахстане

У меня нет постоянной работы. Иногда я помогаю установить программы на компьютере кому-то из знакомых. Люди приобретают мои картины, блог приносит немного денег. Не знаю, чем бы я занимался без него, поэтому открыт к серьезным предложениям от рекламодателей. ⁠

В социальной жизни много проблем, начиная от здравоохранения – лечение зубов для людей с ДЦП – больной вопрос, и образования (предписания ПМПК* выполнить в учреждениях сложно). Финансирования для тьюторов нет или очень низкое. Осведомленность педагогов, родителей и самих детей часто низкая, и если дети с ООП* уже внедрены в школу, то часто родителям этих детей приходится занимать оборонительную позицию. Инфраструктура в городах – большая проблема, как транспорт, так и здания: проемы в подъездах, лифты, лестницы и т. д. Знаю, есть дети и люди с ДЦП, которые вообще всегда находятся дома. Туристические места тоже не оборудованы для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Спецсредства для передвижения или другие вспомогательные устройства от государства получить сложно. Как и трудоустроиться. Чтобы люди с ДЦП или ментальными особенностями имели возможность работать, организациям нужно иметь спецсредства. От доступа к рабочему месту и логистики до специальных устройств на местах, курсов для персонала с просветительской работой и другое. Работодатели, может быть, и рады принимать на работу таких, как я, но соблюдать все предписания сложно и дорого. Получается, без господдержки, льготного налогообложения и других мер это просто дополнительные расходы для компании. Чаще трудовые места предоставляют какие-то фонды, непосредственно связанные с нашей проблемой, и НКО.

Но 10 лет назад было сложнее. В образовании заметен очевидный прогресс: появляются и работают новые программы, спецотделения в колледжах. Дети с особенностями начинают ходить в общеобразовательные школы. Тут еще много трудностей, но движение есть. Отношение людей в обществе тоже заметно меняется. Проблемы хоть и есть до сих пор, но сейчас о них хотя бы говорят. Техника тоже сильно помогает. Я пользуюсь разными инструментами – от озвучки телефоном (айфон читает мне посты, сообщения и комментарии) до биометрического дверного замка, который мы недавно установили. Многие средства стоят дорого, а чтобы обустроить умный дом для таких, как я, нужно целое состояние. Но такие средства уже хотя бы есть, и, надеюсь, будут становиться все доступнее. Надеюсь также, что сам я буду развиваться и смогу позволить себе улучшать качество жизни.